L' autismo è una delle disabilità psichiche meno conosciute e più diffuse. Si tratta di un drammatico disturbo dello sviluppo che si manifesta nei primissimi anni di vita ed ha risvolti devastanti.
Coinvolge profondamente la capacità di comunicare, il linguaggio, la possibilità di comprendere le esperienze sociali e di parteciparne. Determina isolamento, crisi di panico, insonnia, imprevedibilità, fughe.
Una condizione tragica destinata a peggiorare con il passare del tempo. Le pressioni sociali crescono, la tolleranza diminuisce.
Non più piccoli bizzarri bambini dalla strana espressione sognante, ma adulti difficili da comprendere ai quali ci si avvicina sempre con disagio, troppo spesso con paura.
Difficile descrivere cosa significhi convivere con l' autismo e sopportarne la responsabilità la disperazione del non sapere cosa fare, del non sapere a chi chiedere aiuto.
Il tragico aggrapparsi al presente perché il futuro è un incubo, l'incubo del "dopo di noi".
È per cancellare questo incubo e per farlo ora non dopo che, il 15 maggio 1998, per volontà di cinque famiglie di ragazzi autistici, è nata la Fondazione Genitori per l'Autismo ONLUS.
Lo scopo era di studiare situazioni organizzative e realizzazioni in grado di proporre, in un panorama come quello italiano, soluzioni realistiche alle problematiche dell' autismo in età adulta
ed alla terribile prospettiva del "dopo di noi".
Tutte le attenzioni e le energie vennero concentrate sugli studi condotti dal Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali dell'Università di Pavia. coordinati dal professor Francesco Barale e dalla dottoressa Stefania Ucelli di Nemi.
Si trattava di una approfondita ricognizione sulle potenzialità di accoglienza ed abilitative delle "Farm Communities ", strutture residenziali non urbane per persone adulte con autismo da tempo
diffuse in altri paesi del mondo occidentale.
In esse l'adulto autistico trovava una reale prospettiva di vita in un ambiente caratterizzato da basso impatto sensoriale con stimolazioni calibrate e filtrate sulle caratteristiche del disturbo; in esse
trovava una ricca varietà di occupazioni semplici, chiaramente comprensibili e conseguenti nella loro utilità.
Nel maggio del 2002, la Fondazione porta a termine la realizzazione della prima farm community italiana, la comunità agricola residenziale denominata Cascina Rossago.
L'esperienza acquisita nella costruzione, nell'avviamento e nella gestione di questa struttura, in collaborazione con il Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali dell'Università di Pavia. e
confrontandosi con le strategie e le metodologie di intervento delle più avanzate scuole di pensiero sull' autismo , ha fatto sì che Cascina Rossago non risultasse solo un progetto pilota per la
realtà nazionale, ma diventasse ben presto uno specifico modello assistenziale ed abilitativo riconosciuto anche internazionalmente.
La Fondazione Genitori per l'Autismo Onlus, attraverso lo staff di studiosi e specialisti raccolto intorno al proprio progetto, è diventata un importante punto di riferimento
per numerosi enti pubblici e privati operativamente o teoricamente interessati alle problematiche relative all' autismo .
Dal 2001, ma ancora di più oggi approfittando dello straordinario osservatorio di Cascina Rossago, si è svolta e si sta svolgendo un'enorme mole di lavoro di formazione,
di consulenza ed anche di collaborazione pratica.
La Fondazione Genitori per l'Autismo ONLUS ospita e istruisce a Cascina Rossago tirocinanti e specializzandi di diverse Università Italiane; organizza o partecipa a innumerevoli corsi di
formazione, focalizzati sull' autismo , per educatori, assistenti psichiatrici, operatori socio sanitari, personale didattico di sostegno per la scuola dell'obbligo; collabora alla realizzazione
di numerose iniziative assistenziali e abilitative promosse da Fondazioni o Associazioni di famigliari di soggetti autistici arrivando, in alcuni casi, a redigere
la progettazione architettonica degli edifici necessari allo svolgimento delle attività ipotizzate.
Fino dalla sua costituzione, come già più volte detto, la Fondazione Genitori per l'Autismo ONLUS ha mantenuto uno strettissimo rapporto di collaborazione e di reciproca utilità con il
Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali dell'Università di Pavia. .
Questo legame si è ulteriormente rafforzato nel 2018 attraverso il finanziamento, da parte della Fondazione, di una borsa di studio per un percorso triennale di dottorato di
ricerca dal titolo: "neurobiological behavioural and psychopatological relationships between autism, intellectual disability and psychosis".
Questa borsa, assegnata al dr. Stefano Damiani, rende possibile attuare diversi processi di studio e di ricerca in stretta sinergia con le attività all'interno di Cascina Rossago
con particolare attenzione ai seguenti temi:
• Autismo e sensorialità
data la presenza di alterazioni basilari della percezione nella maggior parte delle persone con autismo , si vuole fare chiarezza su quali canali percettivi siano maggiormente interessati (visivo, uditivo, tattile)
in modo da perfezionare e mirare la specificità degli interventi abilitativi necessari.
• Sottotipi clinici
l' autismo è caratterizzato anche da un'estrema eterogeneità delle modalità con cui si manifesta e delle cause che potrebbero determinarlo. Sarebbe di fondamentale importanza riuscire a differenziare ed elencare sottotipi di autismo riferiti a specifiche cause, ciò permetterebbe di ottimizzare l'efficacia e la precisione di tutte le terapie disponobili.
Lo studio cerca quindi di individuare e sviluppare strumenti idonei (clinici, di laboratorio, di neuroimmagine) potenzialmente in grado di definire questa differenziazione.
• Qualità di vita e fattori che la influenzano
l' autismo non è una condizione indipendente dall'ambiente. Un attento monitoraggio degli ospiti di Cascina Rossago in rapporto alle loro caratteristiche, al loro tempo di
permanenza, al progetto di vita per loro approntato, permette di individuare e misurare quali sono i parametri che più influiscono sulla loro quotidianità e che più
contribuiscono a determinarne la qualità di vita, arricchendo così i dati a disposizione per rendere più efficace qualsiasi strategia d'intervento.
Sono trascorsi ormai più di vent'anni dalla costituzione della Fondazione Genitori per l'Autismo ONLUS.
I Fondatori, le cui competenze e la cui attività sono state alla base di quanto realizzato in questi anni, nell'anno 2018 hanno ritenuto giusto rallentare progressivamente
il proprio impegno volontario.
La gestione della RSD Cascina Rossago è stata affidata alla Società Cooperativa Sociale Marta ONLUS, un'organizzazione che da oltre venticinque anni progetta ed eroga servizi
qualitativamente elevati, dedicati al supporto ed alla cura di minori, anziani e disabili.
Responsabile dell'area disabili della Cooperativa Marta è la dottoressa Elena Secondi, coordinatrice di tutte le attività della RSD Cascina Rossago è la dottoressa Monica Caviglia.
La Fondazione ha mantenuto sotto la propria responsabilità tutti i livelli decisionali riguardanti le strategie e la definizione delle linee d'indirizzo.
Continua inoltre ad organizzare e condurre l'attività di ricerca, di consulenza e di collaborazione con organizzazioni sanitarie, strutture universitarie o associazioni di genitori.
Mantiene anche la responsabilità per quanto riguarda l'assistenza medica generica e specialistica.
A questo scopo si avvale della collaborazione del dottor Marco Ossola (medico responsabile della RSD Cascina Rossago) e della dottoressa
Stefania Ucelli di Nemi (Fondatrice e Consigliere di Amministrazione della Fondazione).
Si avvale inoltre della competenza e del lavoro di studio del dottor Stefano Damiani, assegnatario della Borsa di Dottorato di Ricerca finanziata dalla Fondazione stessa e
condotta in strettissima sinergia con le attività e le sperimentazioni degli ospiti di Cascina.
• Assemblea dei Fondatori
Michele Anzivino
Giacomo Beretta
Maria Luisa Catto
Francesco Randon
Stefania Ucelli di Nemi
Laura Petrecca
Francesco Barale
Silvia Blanga
Anna Maria De Vito
Massimo Ravasini
Ester Zarantonello
Alessandro Ramazzotti
Roberto Beretta
Antonella Castellazzi
Anna Paola Menoni
Carla Torselli
Renzo Castiglioni
Marta Saviotti
• Consiglio di Amministrazione
Milena Tacconi - Presidente
Laura Petrecca - Vice presidente
Stefania Ucelli di Nemi
Marisa Donazzan Ramazzotti
Carla Torselli
Marta Saviotti
Renzo Castiglioni
Stefano Pavan
Roberto Beretta
Cinzia Miele